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  • Médecine

DREPS – Drépanocytose : groupe de Recherche de Paris – Sorbonne Université

GRC 25

  • Groupe de recherche clinique

La drépanocytose est une maladie génétique de l’hémoglobine conduisant à une anémie par destruction des globules et à des troubles de la microcirculation. Elle est très fréquente en Afrique subsaharienne, au Maghreb et en Inde, mais représente également la maladie génétique la plus fréquente chez les nouveaux nés en France. Elle est responsable de complications aiguës (épisode douloureux aigu, syndrome thoracique aigu, infections, accidents vasculaires) et d’une atteinte progressive des organes cibles (rein, cœur, cerveau…).

Le centre de la drépanocytose de l’hôpital Tenon coordonne la prise en charge multidisciplinaire d’une cohorte de plus de 1000 patients adultes. La recherche en son sein porte sur deux axes principaux :

  1. Histoire des complications chroniques au cours de la vie du patient.
  2. Étude des trajectoires de soins des patients, en particulier du recours aux Urgences.

Responsable : François Lionnet

L’espérance de vie des patients drépanocytaires a considérablement augmenté grâce à la prise en charge efficace des complications aiguës graves. La drépanocytose est désormais une maladie chronique, la dégradation progressive des fonctions rénale et cardiaque est devenu le facteur limitant l’espérance de vie des patients. Les données de suivi systématique permettent une meilleure connaissance de l’histoire naturelle de ces complications et des facteurs qui la modulent. Certains sous-groupes à risque pourraient nécessiter un suivi intensifié et un accent plus marqué sur les mesures de prévention.

Responsable : Olivier Steichen

Les épisodes douloureux aigus altèrent la qualité de vie des patients, conduisant à des consultations aux urgences et souvent à des hospitalisations. Le recours aux soins est variable d’un patient à l’autre et pour un même patient au cours du temps. Les bases de données médico-administratives hospitalières et nationales permettent de caractériser les types de recours aux soins en lien avec la maladie, leur fréquence et les facteurs qui l’influencent. Certains de ces facteurs, par exemple les comorbidités psychiatriques, peuvent bénéficier d’interventions spécifiques pour améliorer le parcours des patients.

Direction

  • Olivier Steichen

co-direction

  • François Lionnet
  • Tél. : +33 1 56 01 67 91
  • francois.lionnet@aphp.fr

Coordonnées

Adresse physique

Centre de la drépanocytose Service de médecine interne, Hôpital Tenon, 4 rue de la Chine
75020 Paris

Hopital Tenon
Hopital Tenon

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